Se están realizando distintas campañas para tratar de que Agustín pueda acceder a un tratamiento que mejore su calidad de vida.

Agustín, es un joven guerrero de 3 añitos que vive en nuestro Canals. Sufre de Acondroplasia de talla baja, una enfermedad provocada por una alteración de origen cromosómico que provoca un desarrollo disarmónico del cuerpo, y por distintos medios sus papás están buscando acceder a un tratamiento que le pueda mejorar su calidad de vida.

Según cuenta a eccos multimedios Pablo, el papá de Agustín, hace ya unos diez años que un laboratorio de Estados Unidos (Biomarin) empezó a investigar un tratamiento para los niños con esta condición y que aproximadamente desde hace 5 años el tratamiento ha empezado a aplicarse en distintas partes del mundo.

En la Unión Europea, el medicamento llamado Vosoritida o Voxzogo ya se encuentra aprobado para la comercialización. En algunos países ya se ha legislado para que las obras sociales deban cubrir el tratamiento y en otros países, como el Estado se ocupa de la salud directamente, todos los niños que sufren esta patología tienen acceso al mismo.

Es un tratamiento muy caro, que consiste en una inyección diaria que se coloca a partir de los dos años de edad hasta que se cierran las placas de crecimiento del niño, y debido a que a la República Argentina aún no ha llegado el tratamiento,  los papás de Agustín han comenzado a realizar una serie de acciones con la finalidad de llegar a los distintos estamentos del estado para que intervengan y así poder lograr que el medicamento ingrese al país y su uso sea permitido para que los niños puedan acceder a él.

Mejorar la calidad de vida de Agustín

El tratamiento mejora la calidad de vida de estos niños, pues según manifestaba su papá “no es solo una cuestión de altura, no es que ellos van a ganar algo más de altura, sino que también los beneficia en otros aspectos de su salud pues reduce los riesgos de tener problemas muy comunes en ellos como el arqueamiento de piernas, problemas de columna, estenosis medular, problemas respiratorios, de corazón, dentales, etc.”

Actualmente Pablo y su esposa están realizando distintas actividades para lograr su cometido. Por ejemplo, han iniciado una campaña para reunir firmas de personas que los apoyen a través de la página www.change.org, también están tratando de contactarse con familiares de otros niños que sufran Acondroplasia, para de esta manera tratar entre todos de aunar esfuerzos y poder hacerse oír un poco más.

Desde nuestro lugar de vecinos y amigos de Agustín y su familia, podemos ayudar difundiendo su caso, para que llegue a los oídos de quienes tengan la potestad de trabajar para que el tratamiento ingrese al país y sea accesible a todos los niños que lo necesiten. Te dejamos el link para que entres y firmes la petición… https://www.change.org/p/estado-argentino-talla-baja-vosoritide-necesitamos-ayuda-del-estado?utm_content=cl_sharecopy_31338622_es-AR%3A2&recruiter=1198049037&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition

6 thoughts on “Agustín nos necesita a todos.”

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