La familia del pequeño Agustín Cordenós, que sufre acondroplacia, recibió la medicación que necesita para tratarse.
Y finalmente llego el día tan ansiado. Durante la mañana Pablo Cordenós, papá de Agustín, enviaba a la redacción de eccos una foto que habla por sí sola.
Agustín ya tiene el medicamento para tratar la acondroplacia, y empezará a aplicarse las inyecciones. Está tan contento que según su contaba su papá “a las vacunitas se las va a poner solo”.
La lucha de esta familia data desde hace tiempo. Hace más de un año que Agustín fue diagnosticado con acondroplacia de talla baja, una enfermedad provocada por una alteración de origen cromosómico que provoca un desarrollo disarmónico del cuerpo
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Desde el primer momento Lisette y Pablo, sus padres, se dispusieron a averiguar todo lo que existía medicamente para que el pequeño pudiera tener una mejor calidad de vida, iniciando un largo peregrinar por hacer valer el derecho del acceso a la salud de su hijo.
Buscando, preguntando, consultando opiniones médicas, se toparon con la existencia de un laboratorio de Estados Unidos (Biomarin) que desde hace ya unos diez años empezó a investigar un tratamiento para los niños con esta condición, tratamiento que desde hace cinco ha empezado a aplicarse en distintas partes del mundo.
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Este medicamento, llamado Vosoritida o Voxzogo, ya se encontraba aprobado para la comercialización en la Unión Europea y en algunos países ya se había legislado para que las obras sociales deban cubrir el tratamiento, y en otros países, como el Estado se ocupa de la salud directamente, todos los niños que sufren esta patología tienen acceso al mismo.
El problema era traer el medicamento a la Argentina, y que su uso sea aprobado, para que Agustín pudiera recibir el tratamiento. El tratamiento es realmente muy caro, y consiste en una inyección diaria de este medicamento que se coloca a partir de los dos años de edad hasta que se cierran las placas de crecimiento del niño.
Así fue que los papás de Agustín comenzaron a realizar una serie de acciones con la finalidad de llegar a los distintos estamentos del estado para que intervengan y así poder lograr que el medicamento ingrese al país y su uso sea permitido para que los niños puedan acceder a él.
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Luego de un largo peregrinar, que incluyo el acceso al estado por medio de la justicia, en junio de este año, recibieron la feliz noticia de que el Ministerio de Salud de la Nación había dado la orden de comprar la medicación para Agustín y que el niño recibiría el tratamiento.
Y ahora finalmente con el medicamento en sus manos, es el comienzo de una nueva etapa en la vida de Agustín.
Estamos seguros de que la alegría de Agus, y la de su familia, en este momento es la alegría de todos.
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